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BACKGROUND

La gestione del paziente emofilico risulta un’area rilevante entro cui sviluppare nuove strategie di valutazione e promozione dell’engagement. Infatti, le moderne terapie per l’emofilia - di cui in Italia soffrono quasi 5.000 pazienti - sono soprattutto di natura profilattica e, se seguite dal paziente in maniera consapevole e responsabile (cioè in modo «engaged»), garantiscono una qualità di vita pressoché pari a quelle di una persona sana.


OBIETTIVI


Il progetto vuole costruire un’occasione di “rispecchiamento” e di confronto del punto di vista del medico con  quello del paziente a partire dall'esperienza di quest’ultimo relativa alla relazione terapeutica in emofilia.

L’obiettivo, in particolare, è di dare voce all’esperienza di malattia e di cura dei pazienti emofilici e di comprendere le condizioni che ne favoriscono la motivazione ad aderire alla terapia e ne sostengono il coinvolgimento attivo (engagement) nel processo di cura.  La finalità ultima dunque è quella di indagare, attraverso la narrazione, gli aspetti più significativi e le eventuali problematiche della relazione tra un paziente emofilico e il proprio ematologo.  Partendo dalle parole narrate  si potrà mirare a una migliore interazione, al fine di rendere quanto più solida ed efficace l'alleanza medico-paziente fondamentale per l’aderenza e l’alleanza terapeutica in Emofilia.

PARTNER

SUPPORTO NON CONDIZIONANTE DI

LA PAROLA AGLI ESPERTI

PARTECIPA AL QUESTIONARIO:

QUESTIONARIO PER PAZIENTI EMOFILICI: https://unicatt.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_3DvD6bmF7yuKME5

QUESTIONARIO EMATOLOGI: https://unicatt.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6o4WFmvT59sbZNb