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Valutare l'impatto del Patient Engagement: 

il progetto Engagement Monitor

BACKGROUND

Le sfide della società contemporanea (come ad esempio l’aumento della popolazione anziana e delle condizioni di cronicità, unitamente ad una diminuzione sostanziale delle risorse materiali ed immateriali) richiedono al sistema sanitario di riconfigurarsi nell’ottica di modelli organizzativi orientati a garantire per gli utenti dei servizi risultati efficaci e sostenibili nel lungo periodo. Ciò chiama in causa la necessità di valorizzare e promuovere il ruolo co-autoriale dei cittadini/pazienti nella definizione delle loro traiettorie di salute. In questo senso, vi è infatti unanime riconoscimento da parte degli stakeholder della sanità dell’importanza di sostenere l’Engagement e la partecipazione del malato e degli altri attori implicati nel sistema di cura (caregiver, operatori sanitari…).

Al fine di fornire prove evidence-based dell’impatto positivo della partecipazione attiva e consapevole dei cittadini in sanità, in termini non solo di salute individuale ma anche collettiva, nasce il progetto dell’Engagement Monitor.

L’”Engagement Monitor” ambisce ad attivare un monitoraggio continuativo sull’Engagement nel panorama sanitario nazionale al fine di contribuire, nel tempo, alla promozione di iniziative ed interventi evidence-based volti a sostenere la partecipazione dei cittadini-pazienti in sanità.

OBIETTIVI

 

Il Monitor, infatti, si pone l’obiettivo di un confronto multi-disciplinare e cross-disease al fine di generare evidenze e spunti per una valutazione complessa dello stato generale della promozione dell’Engagement nel nostro Paese.

L’ipotesi è quella di generare uno spazio di ricerca co-costruito a partire dalle esigenze ed aspettative dei diversi mondi di stakeholders e condotto sotto la supervisione metodologica di EngageMinds HUB e dei suoi ricercatori. Questo, con la finalità ultima di contribuire alla promozione di iniziative ed interventi evidence-based volti a sostenere la partecipazione dei cittadini-pazienti in sanità.

L'”Engagement Monitor”, inoltre, si propone come un canale per dare voce e sensibilizzare i diversi attori coinvolti del sistema sanitario e per comprenderne bisogni e aspettative di partecipazione ed Engagement.

Il progetto Engagement monitor è supportato dalla supervisione di una cabina di regia scientifica – l’Engagement Council - costituita da qualificati membri esperti rappresentanti del mondo delle associazioni di pazienti e famigliari, delle società scientifiche e delle istituzioni, in un’ottica di generazione di uno spazio di ricerca co-costruito a partire dalle esigenze ed aspettative dei diversi mondi di stakeholders e condotto sotto la supervisione metodologica di EngageMinds HUB e dei suoi ricercatori.

Grazie ad un intenso lavoro multidisciplinare insieme ai membri dell’Engagement Council, è stato sviluppato un questionario finalizzato a raccogliere, a livello nazionale, l’esperienza di engagement dei pazienti adulti (maggiorenni) nel proprio percorso sanitario.

Il questionario è accessibile al seguente link:  https://unicatt.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_bJX3qxANvRrDyWp

 Qualora voleste aiutarci nella diffusione ve ne saremmo grati!

LEAD RESEARCHER: Guendalina Graffigna 

TEAM: Serena Barello / Caterina Bosio 

DURATA: Dicembre 2018 - ongoing

ENGAGEMENT COUNCIL

E. Gaiani, Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi Massimo Chesta Onlus (ACEP); A. Checola, Associazione diabetici della provincia di Milano (ADPMI); U. Viora, Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), Associazione Piemontese Malati Reumatici (AMaR Piemonte Onlus), Associazione Nazionale Amici per la Pelle (ANAP Onlus); D. Pero, Associazione Italiana Malati di Cancro‎ (AIMAC); S. Ostuzzi, Associazione Lombarda Malati Reumatici (ALOMAR); S. Leone, Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (AMICI); A. Celano, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR); S. Barbaglia, Associazione Respiriamo Insieme;  E. Fiorini, Associazione Pazienti LIberi dalle Neoplasie Uroteliali (PALINURO); C. Sacchetti, Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie (AFADOC); L. Abate Daga, Associazione Tumori Toracici Rari Onlus (TUTOR ONLUS); European Patients' Academy Europe (EUPATI); L. Pau, Europa Donna Italia; L. Del Campo, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O); A. Fragomeno, Federazione delle Associazioni Emofilici (FEDEMO); F. Fedeli, Fight The Stroke; A. Dora, Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare Onlus (IPOP); S. Leto di Priolo, Salute Donna Onlus - Salute Uomo Onlus

IN COLLABORAZIONE CON